การเลือกตั้งที่จะถึงนี้ อาจเป็นสิ่งที่หลายคนรอคอยมาตลอด 4 ปี หรือเป็นสิ่งที่บางคนเคย ‘รอ’ แต่ตอนนี้ไม่รอแล้ว เพราะ ‘ลืม’
อย่างเช่นผู้ป่วยอัลไซเมอร์ที่เป็นหนึ่งคนมีสิทธิ์เลือกตั้งครั้งนี้
พ่อของ ‘ณิ’ วรรณิดา อาทิตยพงศ์ ที่อาศัยอยู่ในจังหวัดตรัง ออกไปเลือกตั้งสม่ำเสมอและติดตามการเมืองตลอด แต่ภาวะอัลไซเมอร์ที่ทำให้เขาค่อยๆ ลืมบางอย่าง แม้กระทั่งพรรคที่ตัวเองเลือกประจำ ก็ส่งผลให้ลูกอย่างณิที่คาดหวังว่าการเลือกตั้งครั้งนี้จะสามารถเปลี่ยนแปลงประเทศได้ รู้สึกกังวล ขณะเดียวกันโรคที่พ่อกำลังเผชิญก็แย่ลงเรื่อยๆ
“เราคิดว่านี่ก็เป็นเรื่องใหญ่สำหรับสังคมด้วย การเข้าสู่สังคมผู้สูงวัยที่จะมีผู้ป่วยอัลไซเมอร์เพิ่มมากขึ้นเรื่อยๆ แต่ว่าเขายังมีสิทธิ์เลือกตั้ง แต่มันดันไม่มีอะไรมารองรับพวกเขาเลย จริงๆ ไม่ใช่แค่เรื่องเลือกตั้ง แม้กระทั่งเรื่องบัตรเครดิต เราต้องเผชิญกับการที่พ่อใช้บัตรเครดิต แต่เขาจำไม่ได้ว่าใช้ไปทำอะไร ส่วนธนาคารแม้เราจะแจ้งไปแล้วว่าพ่อเรามีภาวะสมองเสื่อม แต่มันไม่มีใบรับรองอะไร เขาก็ยังส่งบัตรเครดิตมาให้
“เรารู้สึกว่ารัฐไม่ได้คิดเผื่อคนเหล่านี้ตั้งแต่ต้น บริบทสังคมบ้านเราคนก็ไม่ได้เข้าใจโรคนี้อย่างจริงจัง คิดว่าเป็นแค่ ‘การลืม’ ขำๆ ไม่ได้เข้าใจว่าเป็นเรื่องของการหลงลืมพฤติกรรมบางอย่างด้วย นำไปสู่การติดเตียงได้ในท้ายที่สุด จริงๆ มันมีรายละเอียดมากกว่าแค่ลืม”
คนอัลไซเมอร์ที่สูญเสียความทรงจำจุดยืนทางการเมือง อยู่ในบรรยากาศเลือกตั้งที่ลืมพวกเขา
ระดับของโรคอัลไซเมอร์ (Alzheimer’s Disease) จะแบ่งออกเป็น 3 ระยะใหญ่ๆ ด้วยกัน ระยะแรกเรียกว่า Mild ผู้ป่วยจะเริ่มมีพฤติกรรมถดถอย พูดหรือถามซ้ำๆ แต่ยังสามารถสื่อสารและดูแลตัวเองได้ ระยะต่อมา คือ Moderate ความจำแย่ลง อาจมีบางพฤติกรรมที่เปลี่ยนไป เช่น จำวิธีอาบน้ำไม่ได้ หรือวิธีกินข้าว เป็นต้น รวมถึงอารมณ์ที่เครียดง่าย มีโอกาสเป็นซึมเศร้า ทำให้เริ่มมีปัญหาในการใช้ชีวิตประจำวัน ต้องการคนดูแลอย่างใกล้ชิด และระยะสุดท้าย Severe อาการต่างๆ ถดถอยมากขึ้น จนถึงขั้นที่ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ และมีโอกาสเป็นผู้ป่วยติดเตียง ซึ่งเร็วๆ นี้พ่อของณิเพิ่งเข้าสู่ระยะ Moderate
“เราพาพ่อไปหาหมอเพื่อ check – up อาการ เราเริ่มสังเกตว่าพ่อเปลี่ยนไปจากตอนแรกที่ตรวจพบว่าพ่ออยู่ในระยะ Mild แล้วบ้านเราเพิ่งเสียป้าไปด้วย มันส่งผลกระทบกับพ่อค่อนข้างเยอะ อาการที่เขามีก็เยอะขึ้น เลยได้รู้ว่าจากหมอว่าพ่อเปลี่ยนไปแล้วนะ จาก Mild มาเป็น Moderate
“ตอนนั้นหมอถามพ่อเราคล้ายๆ เป็นการชวนคุยเพื่อเช็คว่า อัลไซเมอร์ของพ่ออยู่ระดับไหนแล้ว หมอถามว่า ‘คุณลุงจะเลือกตั้งแล้วนะ คุณลุงเลือกตั้งหรือยัง?’ พ่อก็ตอบว่ายัง หมอก็ถามต่อว่าแล้วคุณลุงจะเลือกพรรคอะไร… มันเหมือนกับคนจำไม่ได้ไปแล้ว พ่อไม่มีชื่อพรรคอะไรในหัวนอกจากพรรคๆ หนึ่ง ที่เป็นพรรคใหญ่ในจังหวัดเรา เขาก็ตอบชื่อนั้นไป เรากับแม่ที่อยู่ด้วยได้ยินก็อึ้ง เพราะเขาไม่เคยเลือกพรรคนี้เลย เขาเป็นคนแรกในบ้านที่ด่าพรรคนี้ด้วยซ้ำ แต่มันเป็นภาวะของคนที่จำไม่ได้ แล้วนี่กลายเป็นสิ่งเดียวที่เขาจำได้”
สภาวะที่พ่อเป็นตอนนี้ทำให้ความกังวลของณิเพิ่มขึ้น เพราะนั่นหมายถึงพ่อของเธอจะเริ่มเปลี่ยนแปลงอย่างมาก จนเธอเองอาจตั้งรับไม่ทัน บวกกับการเลือกตั้งที่กำลังจะมาถึงนี้ เธอไม่แน่ใจว่าพ่อจะสามารถเลือกตั้งได้หรือไม่ แล้วการเลือกของพ่อจะเป็นอย่างไร ตัวของณิเองต้องการความเปลี่ยนแปลงให้เกิดขึ้นในจังหวัดที่เธอเติบโตมาตั้งแต่เกิด เธอจึงตั้งความหวังไว้กับการเลือกตั้งครั้งนี้
แต่ณิก็มองเห็นว่า ระบบเลือกตั้งยังไม่โอบรับคนที่มีอาการอัลไซเมอร์ที่ยังมีสิทธิ์เลือกตั้งเช่นพ่อของเธอ หรือแม้แต่ประชากรกลุ่มใหญ่อย่างผู้สูงอายุ ที่กำลังเป็นประชากรหลักในสังคม เธอบอกว่าความไม่โอบรับเริ่มตั้งแต่การรับข้อมูลข่าวสาร ผู้สูงอายุในพื้นที่ที่ณิอาศัยอยู่ พวกเขาส่วนใหญ่รับข้อมูลเลือกตั้งจากป้ายหาเสียงที่ติดตามจุดต่างๆ และช่องทีวี อินเทอร์เน็ตหรือสมาท์โฟนไม่ใช่ของที่เป็นส่วนหนึ่งของชีวิตเขาเหมือนคนวัยอื่นๆ ทำให้ณิมองว่าคนเหล่านี้อาจจะรับข้อมูลได้ไม่หลากหลาย ซึ่งส่งผลต่อการเลือกของพวกเขา
“เราพูดได้แค่บริบทของบ้านเราเนอะ ไม่ได้พูดแทนผู้สูงอายุทั้งหมด คนที่นี่เขาจะใช้มือถือไม่เป็น ไม่ได้ใช้สมาร์ทโฟนเลย เขาก็จะดูแต่ทีวี ซึ่งก็ไม่ได้มีช่องที่มันก้าวหน้า มีแต่ช่องที่เสนอข่าวแปลกๆ เสนอข่าวงมงาย
“นอกจากทีวี ก็จะมีข้อมูลอีกอย่าง คือ ป้ายหาเสียง แต่มันก็จะมีแต่พรรคที่ทุนหนา หรือข้อความในป้ายของบางพรรค ก็ไม่ใช่การสื่อสารที่ทำให้ผู้สูงอายุเข้าใจได้ เหมือนเขาไม่ใช่ทาร์เก็ตกรุ๊ปคนที่จะเลือกของพรรคนั้น เขากลายเป็นคนที่ถูกทิ้งไว้ข้างหลังจริงๆ”
อีกไม่กี่สัปดาห์ก็จะถึงการเลือกตั้ง ณิวางแผนไว้ในใจคร่าวๆ ว่า จะเป็นคนพาพ่อไปเลือกตั้งด้วยตัวเอง เธอจะคอยกำชับบอกพ่อเสมอว่าวันนี้มาทำอะไร เพื่อป้องกันอาการลืมของพ่อ อาจจะเขียนใส่ในมือถึงขั้นตอนบางอย่างเพื่อป้องกันอีกชั้นหนึ่ง นี่เป็นเหตุผลที่เธออยากให้บริเวณเลือกตั้งมีการติดป้ายข้อความใหญ่ๆ ในทุกจุด เป็นการช่วยผู้ป่วยอัลไซเมอร์ที่เกิดภาวะหลงลืมได้ง่าย เมื่อเห็นข้อความเหล่านี้ พวกเขาจะรู้ตัวว่ามาทำอะไร
“นี่เป็นครั้งแรก เป็นประสบการณ์ที่เราไม่เคยเจอมาก่อน เพราะพ่อเราก็เพิ่งมาถึงจุดนี้ อย่างเลือกตั้ง 4 ปีที่แล้ว พ่อเราสามารถไปเลือกกับแม่ได้เอง เขาจำเลขพรรคได้ รู้ว่าตัวเองจะเลือกพรรคอะไร แต่ปีนี้เขาทำสิ่งเหล่านี้เองไม่ได้แล้ว
“หน่วยเลือกตั้งแถวบ้านเท่าที่เราเคยไปเลือก มีแค่เจ้าหน้าที่นั่งกับคูหาให้เราเดินเข้าไปกา หรืออาจจะเจอคนรู้จักที่ช่วยแนะนำได้ เช่น ต้องเดินไปทางไหน ทำอะไรบ้าง แต่ ณ ตอนที่เขาเข้าไปในคูหาเราก็ไม่รู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้น พ่อเราอาจจะทำบัตรเสียโดยที่เขาไม่ได้ตั้งใจก็ได้”
ในมุมของณิ ระบบการเลือกตั้งนอกจากไม่โอบรับ ยังมีความยากที่อาจทำให้ผู้สูงอายุหรือคนอัลไซเมอร์มีโอกาสทำบัตรเลือกตั้งเสียโดยไม่ได้ตั้งใจ ซึ่งถือเป็นการเสียสิทธิ์ที่น่าเสียดาย
“เอาจริงๆ สำหรับเรามันเป็นระบบที่ไม่ได้ง่ายสำหรับผู้สูงอายุนะ ที่จะทำความเข้าใจสิ่งเหล่านี้ ยิ่งระบบเปลี่ยนตลอดเวลาด้วย กลายเป็นว่าเขาต้องมีกระบวนการที่ทำให้ตัวเขาเข้าใจสิ่งนี้ง่ายๆ เขาเลยมีความคิดว่าเลือกใครก็โกงเหมือนกัน เลือกไปก็ทำไม่ได้จริงหรอก ดีแต่พูด กลายเป็นเขาไม่ได้เห็นความสำคัญของสิ่งนี้”
สิ่งที่อาจเกิดขึ้นมากกว่าการทำบัตรเสีย คือ คนอัลไซเมอร์ หรือผู้สูงอายุตัดสินใจไม่ไปเลือกตั้ง เพราะพวกเขาก็มีความกังวลอยู่แล้วว่าจะสร้างความลำบากให้กับคนที่ต้องพาไป หรือบางบ้านไม่มีคนค่อยดูแล ก็ไม่สามารถไปได้ด้วยตัวเอง
“สมมติเราไม่ว่างพาพ่อไป แม่เราก็ไม่สามารถพาพ่อไปเองได้ ขนาดแม่เราปกติดีนะ เล่นไลน์ด้วย แม่เรายังไม่เข้าใจกติกาการเลือกตั้งครั้งนี้เลย มันไม่เคยมีหนังสือคู่มือการเลือกตั้งมาถึง ไม่มีป้ายประกาศว่าวิธีเลือกตั้งเป็นยังไง ขนาดบ้านเราอยู่ในตลาดเป็นศูนย์กลางอำเภอด้วยซ้ำ เราจำได้ว่าตอนปี 40 มีคู่มือเลือกตั้งส่งมาถึงบ้านเรา แต่ครั้งนี้เราไม่แน่ใจว่าจะมีไหม
“เราคิดว่านี่ก็เป็นเรื่องใหญ่สำหรับสังคมด้วย การเข้าสู่สังคมผู้สูงวัยที่จะมีผู้ป่วยอัลไซเมอร์เพิ่มมากขึ้นเรื่อยๆ แต่ว่าเขายังมีสิทธิ์เลือกตั้ง แต่มันดันไม่มีอะไรมารองรับพวกเขาเลย จริงๆ ไม่ใช่แค่เรื่องเลือกตั้ง แม้กระทั่งเรื่องบัตรเครดิต เราต้องเผชิญกับการที่พ่อใช้บัตรเครดิต แต่เขาจำไม่ได้ว่าใช้ไปทำอะไร ส่วนธนาคารแม้เราจะแจ้งไปแล้วว่าพ่อเราเป็นสมองเสื่อม แต่มันไม่มีใบรับรองอะไร เขาก็ยังส่งบัตรมาให้
“เรารู้สึกว่ารัฐไม่ได้คิดเผื่อคนเหล่านี้ตั้งแต่ต้น บริบทสังคมบ้านเราคนก็ไม่ได้เข้าใจโรคนี้อย่างจริงจัง คิดว่าเป็นแค่ ‘การลืม’ ขำๆ ไม่ได้เข้าใจว่าเป็นเรื่องของการหลงลืมพฤติกรรมบางอย่าง นำไปสู่การติดเตียงได้ในท้ายที่สุด มันมีรายละเอียดมากกว่าแค่ลืม”
เพราะผู้ป่วยอัลไซเมอร์คนหนึ่งก็ต้องใช้คนทั้งหมู่บ้านดูแล
“เรานึกถึงสำนวนที่ว่า ‘เด็กคนหนึ่งใช้คนทั้งหมู่บ้านเลี้ยง’ เพราะเอาจริงๆ ผู้ป่วยอัลไซเมอร์คนหนึ่งก็ควรใช้คนทั้งหมู่บ้านเลี้ยงเหมือนกัน มันไม่สามารถคาดหวังกับครอบครัวได้อย่างเดียวว่า จะทำให้เขามีชีวิตที่ดีได้”
‘ความเหนื่อย’ เป็นสิ่งที่ณิและแม่ต้องเผชิญขณะที่ดูแลพ่อ แม้จะรู้ว่าพฤติกรรมหรือ ‘พ่อ’ ของเธอในตอนนี้อาจเปลี่ยนไปจากเดิม แต่มันยังยากสำหรับณิที่จะรับมือ บางครั้งเมื่อเกิดความเครียดหรือกังวล จะทำให้เธอเผลอใช้อารมณ์กับพ่อ ซึ่งก็ทำให้ทั้งสองฝั่งต่างรู้สึกไม่ดี
“เรายอมรับว่าบางทีก็เหนื่อยที่จะคุยกับพ่อ เพราะว่าการคุยหนึ่งทีมันต้องเผชิญหน้ากับความโรยราของเขา อารมณ์ของเขา แม้กระทั่งความจริงบางอย่างที่เรายังไม่สามารถรับได้ แต่คนอื่นมาแป๊ปๆ มารับมือเขาจะคุยได้ เขาจะมองมันเป็นเรื่องขำๆ ได้ การที่พ่อถามอะไรซ้ำๆ 20 – 30 รอบ”
ณิมองว่า ควรมีพื้นที่กลางที่ให้ผู้ป่วยอัลไซเมอร์ได้มาเจอกัน เพราะณิสังเกตว่าพ่อและยายที่เป็นอัลไซเมอร์เหมือนกัน เมื่อพวกเขาได้สนทนาทำให้เกิดอารมณ์ที่ส่งผลดีกับทั้งสองฝ่าย
“เรื่องที่เขาคุยก็เป็นเรื่องเดิมๆ ที่เราคุยกับเขาประมาณสิบล้านครั้ง พ่อเราจะมีเรื่องหมกหมุ่นอยู่ไม่กี่เรื่อง เขาจะคุยซ้ำไปซ้ำมา ถ้าเขาคุยกับเรารอบแรก เราจะฟังนะ รอบสองก็ฟัง แต่เราอยู่กับเขาทุกวัน กลายเป็นว่าเขาจะคุยเรื่องนี้รอบที่เท่าไรก็ไม่รู้ ทำให้เรารู้สึกหงุดหงิดตัวเองที่ไม่สามารถทนฟังเขาได้แล้ว เศร้าด้วยที่พ่อเป็นแบบนี้
“แต่พอพ่อคุยกับยายที่เป็นอัลไซเมอร์เหมือนกัน เขาจะสามารถเล่าเรื่องซ้ำๆ ได้โดยไม่ถูกโกรธ ไม่ถูกตัดสิน หรือชักสีหน้า ยายก็จะฟังพ่อไปเรื่อยๆ โดยไม่รู้สึกว่าเรื่องนี้พูดซ้ำอีกแล้ว เขาจะนั่งคุยได้ทั้งวัน แต่เมื่อไรก็ตามที่เราหรือแม่เข้าไปนั่งด้วย เขาจะหยุดพูดทันทีเลย เพราะอย่างเราจะรู้ว่าเรื่องที่พ่อเล่ามันมีจุดที่ไม่ถูกต้อง แล้วเราไม่อยากให้เขาไปพูดกับคนอื่นที่ทำให้เข้าใจผิด เราก็จะค่อยแก้สิ่งที่เขาพูด แต่เราค้นพบว่าเขาไม่สามารถเข้าใจวิธีการใช้เหตุผลแบบทั่วไปได้แล้ว ถึงแม้ว่าเราจะอธิบายแล้วเขาเข้าใจ แต่วันต่อมาเขาก็ลืม ทำให้เราเหนื่อยที่จะแก้ บางทีเราก็ลืมว่ามันเป็นอาการของโรค แต่ถ้าเขาไปคุยกับยายเราที่ก็พอกัน (หัวเราะ) ยายเราก็จะฟังแล้วถามต่อ พ่อจะแฮปปี้ที่ได้พูดแล้วมีคนฟัง ไม่มีคนคอยแก้เขา ไม่มีคนชักสีหน้าใส่เขา”
การรักษาทางการแพทย์ก็เป็นเรื่องสำคัญ เพราะยิ่งตรวจวินิจฉัยได้เร็วจะช่วยชะลอการเกิดโรคนี้ได้ แต่การตรวจโรคยังมีค่าใช้จ่ายที่สูง ณิยกตัวอย่างการตรวจสมอง หรือ MRI ครั้งหนึ่งมีค่าใช้จ่ายประมาณ 12,000 บาท หรือตัวยาที่พ่อต้องกินประจำบางตัวก็ราคาหลักพัน กลายเป็นเรื่องยากในการพาผู้ป่วยเข้ารับการรักษา รวมถึงวิธีการรักษาแบบอื่นๆ ที่สามารถช่วยได้ อย่างเช่นกิจกรรมบำบัด (Occupational therapy) ที่ณิค้นเจอว่าต่างประเทศมีการใช้เพื่อช่วยผู้ป่วยอัลไซเมอร์ แต่ศูนย์แบบนี้ยังมีจำนวนน้อยในไทย อย่างภาคใต้ที่ณิอาศัยอยู่มีที่แห่งเดียวในมหาวิทยาลัยสงขลานครินทร์ และไม่ใช่ทุกคนจะมีเวลาในการขับรถหลักร้อยกิโลเพื่อพาพ่อไปบำบัด แม้ว่าใจอยากจะทำแค่ไหนก็ตาม
การต่อสู้โรคอัลไซเมอร์ยังไม่ใช่สิ่งเดียวที่ณิเจอ เธอยังต้องเผชิญกับคนอื่นๆ ทั้งญาติ หรือคนใกล้บ้านที่ไม่เข้าใจสภาวะที่ผู้ป่วยเป็น จนอาจส่งผลกระทบต่อคนที่ต้องดูแล
“ทุกอย่างมันจะถูกผลักให้ครอบครัวหมดเลย เราเคยเจอญาติพ่อที่มาหาครั้งหนึ่งแล้วคอมเมนต์ให้เรากับแม่ทำโน่นสิ ทำนี่สิถึงจะดี คนในครอบครัวเราทำสุดๆ แล้ว อย่างเช่นการจะพาพ่อไปโรงพยาบาลมันก็เป็นเรื่องยากสำหรับเรา เพราะพ่อเราเป็นเคสที่ไม่ยอมรับว่าตัวเองเป็นอัลไซเมอร์ การพาเขาไปหาหมอมันจึงยากมากๆ เขาจะบอกว่าตัวเองสบายดี ไม่จำเป็นต้องไปหาหมอ หรือสมมติเราจะยื่นว่าเขาเป็นบุคคลไร้ความสามารถ เพื่อจัดการเรื่องการเงินเราก็ไม่สามารถทำได้ เพราะมันจะทำร้ายจิตใจพ่อเรามาก”
หากมีพื้นที่ส่วนกลาง อย่างเช่น สวนสาธารณะ หรือมีศูนย์บำบัด ในความรู้สึกของณิ มันจะช่วยทั้งผู้ป่วยอัลไซเมอร์และคนที่ต้องดูแล
ผู้ดูแลก็ต้องการ ‘การดูแลตัวเอง’ ไม่แพ้คนป่วย
สุขภาพและจิตใจของผู้ดูแลก็สำคัญไม่แพ้กัน ถ้าเขาป่วยก็อาจทำให้ดูแลคนได้ไม่เต็มที่ แล้วพวกเขาก็ยังเป็นมนุษย์คนหนึ่งที่มีชีวิต ความฝันเป็นของตัวเอง เป็นเรื่องที่ณิยังต้องตามหาและจัดการตัวเองในสภาวะที่เธอต้องดูแลพ่อ พร้อมๆ กับดูแลตัวเองไม่ให้แตกสลายอีกคน
“เราพยายามดูแลตัวเองมาตลอดนะ แต่ว่ามันก็ไม่ได้ work ทั้งหมด เพราะช่วงหลังๆ ที่อาการพ่อเริ่มหนักมาก ช่วงแรกๆ ที่ดูแลพ่อ เรารู้สึกว่าต้องมีระยะห่างกับเขาบ้าง พาตัวเองออกจากบ้านบ้าง ไปทำกิจกรรมที่เป็น self-care เช่น นั่งอ่านหนังสือเงียบๆ ไปเที่ยวกับเพื่อน
“แต่ช่วงที่อาการของพ่อเริ่มหนักขึ้น เราก็ไม่สามารถทำแบบนั้นได้แล้ว เพราะเราจะปล่อยพ่ออยู่คนเดียวไม่ได้ ต้องผลัดเวรเฝ้าพ่อกับแม่ แล้วพ่อเราเป็นคนที่ติดแม่มากๆ ถ้าเขาไม่เห็นแม่ อาจจะออกจากบ้านไปตามหาแล้วทำให้หลงได้
“เรารู้สึกว่าช่วงเวลาของการหนีออกไปข้างนอกของเราน้อยลง แต่ในขณะเดียวกัน ถ้าหนีมากเข้าแล้วปล่อยให้เขาอยู่คนเดียว เราจะรู้สึกผิด เพราะคนที่หนีไม่ได้เลยคือแม่ แม่ดูเหมือนเป็นคนไม่คิดมากเท่าไร เราคิดเยอะ เราจะรู้สึกผิดเวลาหนี เพราะว่าแม่ต้องเผชิญหน้าคนเดียว แต่ก็รู้สึกว่าหลังๆ ต้องเริ่มดูแลตัวเองก่อน ถ้าเราไม่รอด คนอื่นก็ไม่รอด เพราะเราก็จะไปเกรี้ยวกราด ระบายอารมณ์โกรธใส่พ่อ แล้วเราก็กลับมารู้สึกผิดเอง”
ช่วงเวลาที่ได้ห่างกันบ้างทำให้ณิมีโอกาสได้อยู่กับตัวเอง แล้วตกตะกอนบางอย่าง เช่นพฤติกรรมของพ่อที่ทำให้เธอหงุดหงิดเสมอ อย่างการหลงลืมเวลา เมื่อเห็นว่าข้างนอกฟ้ามืด พ่อของณิก็จะล็อกประตูบ้านอย่างแน่นหนาทันที ทำให้ณิรู้สึกเหมือนถูกขัง และไม่สบายใจ แต่เธอก็ได้มองอีกมุมว่า มันอาจเป็นวิธีแสดงความเป็นห่วง อยากให้ลูกปลอดภัยในมุมที่พ่อของเธอสามารถทำได้ในสภาวะที่ตัวเองเป็น
“พอเราคิดว่าการกระทำทั้งหมดที่พ่อทำ คือ ทำไปด้วยความเป็นห่วงเรา ภายใต้ศักยภาพที่เขามี เราก็รู้สึกเศร้ามากนะ เราเคยไปปรึกษาหลายทาง นักบำบัด นักจิตวิทยา เขาจะชอบพูดว่า ‘ให้ดูแลผู้ป่วยด้วยความรัก’ ถึงแม้เขาจะจำไม่ได้แล้ว แต่เขายังรู้สึกได้ถึงความรัก… คำพูดแบบนี้จะว่ามองมันง่ายก็ได้นะ แต่ในความเป็นจริงคนเรามันไม่สามารถรู้สึกรักกันได้ตลอดเวลา โดยเฉพาะกับภาวะที่เขาไม่ได้น่ารัก แล้วพอเราไม่รัก เราก็จะรู้สึกผิดกับตัวเอง”
ณิยอมรับว่ากว่าที่เธอจะตกตะกอนได้ แล้วมองเห็นมุมอื่นๆ เธอต้องมีเวลาอยู่กับตัวเอง ห่างจากพ่อไปบ้าง อาจเป็นอีกหนึ่งเรื่องที่รัฐนำไปคิดต่อว่าพวกเขาจะมีนโยบายหรือมาตรการอะไรเพื่อซัพพอร์ตคนเหล่านี้ที่จะมีมากขึ้นในสังคมผู้สูงวัยต่อไป
“ผู้ป่วยอัลไซเมอร์กับผู้ดูแลเป็นเหมือนกระจกสะท้อนกันและกัน ถ้าเราหงุดหงิดใส่เขา เช่น เสียงดังใส่เขา เขาก็จะเสียงดังใส่เรา ถ้าเราเสียงเบา ใจเย็น เขาก็จะทำแบบเดียวกัน เพราะเขาเหมือนเด็กเลย เราก็ต้องปรับท่าทีใหม่ แต่ในขณะเดียวกัน เราพูดอย่างนี้ก็ตอนที่เราอยู่ห่างจากเขา แต่กลับบ้านไปเราต้องเผชิญหน้ากับเขาอีก เราก็ตอบไม่ได้เหมือนกัน เราอาจจะกลับไปเป็นเหมือนเดิมก็ได้”
เมื่อสังคมไม่ลืมว่าคนอัลไซเมอร์ก็เป็นสมาชิกคนหนึ่ง ก็จะมีพื้นที่ให้พวกเขา
การออกแบบวิธีเลือกตั้งให้โอบรับคนอัลไซเมอร์หรือคนแก่ อาจเป็นหนึ่งทางที่ทำให้เห็นว่าสังคมแคร์และมองเห็น เว้นพื้นที่ให้คนกลุ่มนี้ในสังคม แต่สิ่งที่มากกว่านั้นคือการทำให้คนเข้าใจโรคอัลไซเมอร์อย่างถูกต้อง เพื่อให้ปฎิบัติได้ถูก ช่วยลดสภาวะที่ผู้ดูแลต้องเจอได้อีกทาง
“เรารู้สึกว่าต้องสร้างภาพจำของผู้ป่วยอัลไซเมอร์แบบใหม่ ไม่ใช่แบบในละครที่ หูย ลืมๆ แบบนี้ฉันจะเป็นอัลไซเมอร์หรือเปล่า มันเจ็บนะกับการทำให้เป็นเรื่องตลกแบบนั้น กับการที่เห็นว่าจริงๆ อัลไซเมอร์ไม่ใช่แค่เรื่องลืมกัน มันมากกว่านั้น มีเรื่องพฤติกรรมเข้ามาเกี่ยวข้องด้วย หรือเรื่องทางจิตเวช มีโอกาสเกิดโรคซึมเศร้า ลืมคนรักเป็นเรื่องที่ทุกคนรู้อยู่แล้ว แต่มีภาวะที่ลืมตัวเอง ลืมวิธีการดูแลตัวเอง ไม่รู้แม้กระทั่งวิธีแปรงฟัน วิธีกลืนอาหาร ฉะนั้น มากกว่าแค่การหลงลืม อันนี้ต้องเข้าใจกันใหม่
“แล้วก็ต้องเข้าใจด้วยว่าผู้ดูแลมีความยาก ถ้าคุณจะใจดีกับผู้ป่วยหรือกับผู้ดูแลได้ คุณก็ควรที่จะใจดีนะ ต้องรับรู้สภาวะของโรคใหม่ที่ไม่ใช่แค่ภาพจำจากละคร จากการล้อเลียนกัน แต่ต้องเข้าใจเสต็ปและสภาวะของมัน”
และระบบบริการสุขภาพที่อำนวยความสะดวกให้การตรวจพบและรักษาโรคอัลไซเมอร์ได้ง่าย ในมุมของณิคิดว่าเป็นเรื่องที่รัฐควรดูแล เพราะโรคนี้ก็สำคัญไม่แพ้โรคอื่นๆ ยิ่งเจอเร็วก็อาจจะช่วยชะลออาการของโรคได้
“เราพยายามประมาณหนึ่ง แต่ยังไม่สามารถทำได้ทั้งหมด ถ้ามีการซัพพอร์ตจากภาครัฐที่สามารถทำให้ผู้ป่วยรู้ตัวได้เร็ว สามารถวางแผนการรักษาได้เร็ว ็จะช่วยทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลได้”
